Опора на опекунов вдвое больше, чем у людей на грани смерти, и половина из этих опекунов – как правило, неоплачиваемые члены семьи – сообщают, что у них нет времени на себя, как показывает новое исследование.
В исследовании использовалась репрезентативная на национальном уровне выборка из примерно 2400 пожилых людей в Соединенных Штатах. Авторы исследования обнаружили, что лица, осуществляющие уход, еженедельно предоставляют умирающим людям почти вдвое больше часов помощи, чем тем, кто не находится в конце жизни.
"Когда мы имели дело с уходом за пациентами в конце жизни, мы, конечно, знали, что в этом больше всего участвуют семьи, но мы не могли дать количественную оценку до этого [исследования]," сказал автор исследования доктор. Кэтрин Орнштейн. Она доцент кафедры гериатрии и паллиативной медицины в Медицинской школе Икана на горе Синай в Нью-Йорке.
По данным Национального альянса по уходу и AARP за 2015 год, более 34 миллионов американцев оказали неоплачиваемую помощь взрослым в возрасте 50 лет и старше за последние 12 месяцев. Большинство опекунов – женщины.
Орнштейн и ее команда основывались на двух репрезентативных национальных исследованиях, в которых лица, осуществляющие уход в США, рассказывали о своем опыте ухода за умирающими взрослыми старше 65 лет. Исследователи сравнили эти данные с данными других лиц, обеспечивающих постоянный уход.
Пожилые люди классифицировались как находящиеся в конце жизни, если они умирали в течение 12 месяцев после завершения обследований.
Исследование показало, что у умирающих взрослых в среднем 2.5 воспитателей, помогающих им. Те, кто приближается к концу жизни, получали 61 час помощи в неделю по сравнению с 35 часами помощи в неделю для пожилых людей, которые не были в конце жизни.
Более одной трети лиц, осуществляющих уход в конце жизни, сообщили о физических проблемах, связанных с их обязанностями. Чуть более половины сообщили, что у них нет времени на себя. Эти цифры составляли 21 процент и 40 процентов соответственно для других лиц, осуществляющих уход.
Согласно исследованию, почти девять из 10 опекунов не получают зарплату. Почти две трети лиц, ухаживающих за престарелыми, которые были супругами, сообщили, что не получали помощи от семьи или друзей.
"Сейчас мы видим в среднем 2.5 человек помогают кому-то в конце жизни. Вы можете себе представить, если у них этого нет, это намного сложнее," Орнштейн сказал. "Когда супруги выполняют обязанности по уходу, большинство сообщают, что делают это в одиночку и имеют [самые тяжелые] последствия."
Барбара Кумбс Ли – президент компании Compassion & Выбор, Вашингтон, D.C.-базирующаяся организация по защите прав пациентов и вопросам, связанным с окончанием жизни. Она отметила, что лица, осуществляющие уход, опрошенные в новом исследовании, не обязательно заранее знали, что человек, за которым они ухаживают, находится в конце жизни.
По ее словам, это отсутствие осведомленности могло повысить уровень стресса лиц, осуществляющих уход.
"Это говорило мне, что опекуны, вероятно, боролись, не зная, что это конец жизни. Исследования нашей [организации] показывают, что неуверенность в принятии решений является неотъемлемым и чрезвычайно мощным источником стресса," Ли сказал.
"Я предполагаю, что многие из этих людей не знали, что они умирают … поэтому они преследовали героическое, мучительное, бесполезное обращение," она добавила. "Часто принятое по умолчанию решение [продолжить лечение] увеличивает нагрузку на лицо, осуществляющее уход."
Орнштейн сказала, что она надеется, что ее исследование поможет лучше понять бремя ухода за семьей, особенно в конце жизни.
"Нам необходимо подумать о расширении доступа к услугам паллиативной помощи, которые могут помочь облегчить оказание поддерживающих услуг семьям на более раннем этапе," она добавила. "И мы видим, как нам нужно предоставлять больше оплачиваемых отпусков по семейным обстоятельствам, чтобы семьи могли оказывать поддержку, которую мы в значительной степени ожидаем от них."
Ли согласился с необходимостью расширения доступа к хоспису и паллиативной помощи.
"Одним из серьезных препятствий для доступа к хоспису является информационный пробел," Ли сказал. "Люди не понимают, что хоспис подходит им на пути к болезни. Использование паллиативной помощи увеличилось бы, если бы люди вели более откровенные беседы и были бы осведомлены о информации, которой врачи владеют, но не делятся ею."
Исследование было недавно опубликовано в журнале Health Affairs.