Когда ребенок рождается с нарушением полового развития, решения относительно определения пола и хирургического вмешательства на половых органах часто принимаются быстро и под давлением.
Довольно часто эти решения хирургические и часто необратимые. Бывшие пациенты и защитники здоровья давно жаловались на то, что родителям предоставляют неадекватную информацию для принятия решений за их ребенка с расстройством полового развития.
Но с новой наградой от Института исследований результатов, ориентированных на пациента (PCORI), исследователи из Мичиганского университета надеются предоставить родителям инструменты, необходимые для принятия решений о нарушениях полового развития (DSD).
“Когда рождается ребенок с нарушением полового развития, родители часто испытывают огромные страдания,” говорит Дэвид Э. Сандберг, доктор философии.D., директор отделения детского поведенческого здоровья в C.S. Детская больница Мотта и профессор педиатрии и инфекционных заболеваний Медицинской школы Мичиганского университета.
“Правильные решения о назначении пола – мальчик это или девочка – и лучший курс действий (например, следует ли проводить операцию? какие? когда?) не очевидны.”
“Родители могут принимать решения, которые, по их мнению, соответствуют интересам ребенка, о которых они позже пожалеют.”
DSD – это термин, который описывает широкий спектр диагнозов, которые влияют на развитие половых органов, будь то из-за хромосом, гормонов или других факторов.
Сандберг сказал, что, несмотря на значительный прогресс, генетическая диагностика не обязательно дает родителям четкое руководство по выбору пола или лучшему лечению. “Это может открыть дверь к дополнительным неопределенностям,” он говорит.
Проект Сандберга, предполагаемый бюджет которого составляет около $ 1.3 миллиона, создаст вспомогательное средство для принятия решений, которое можно будет использовать в генетическом консультировании и раскрытии результатов тестирования, что подготовит родителей к полному участию в планах ведения или лечения своих детей.
“Мы хотим поддержать активное участие родителей в принятии этих решений и снизить вероятность беспокойства и сожаления о принятых решениях в будущем,” – говорит он, добавляя, что руководство расскажет семьям о половом развитии тела, о том, как диагностируются расстройства (особенно о том, как интерпретировать результаты генетических тестов), и о возможных отношениях между диагностическим / генетическим тестированием, решениями об уходе и известными последствиями этих решений. на их ребенка и всю семью.
Сандберг планирует внедрить руководство по принятию решений при оказании помощи лицам, затронутым DSD, и оценить его эффективность с помощью существующей сети медицинских центров, поддерживаемых Национальным институтом детского здоровья и человеческого развития. Сеть трансляционных исследований DSD состоит из поставщиков медицинских услуг и исследователей из Мичиганского университета / C.S. Детская больница Mott, UCLA, UCSF, Детская больница Сиэтла и другие медицинские центры.
PCORI профинансировал проект, чтобы помочь пациентам принимать более информированные решения в отношении здоровья.
“Сегодняшний день знаменует собой важную веху в нашей работе, поскольку мы создаем портфель сравнительных исследований клинической эффективности, которые предоставят пациентам и тем, кто за ними ухаживает, лучшую информацию о решениях в области здравоохранения, с которыми они сталкиваются,” сказал исполнительный директор PCORI Джо Селби, доктор медицины, магистр здравоохранения. “Эти исследовательские проекты отражают ориентированную на пациента программу исследований PCORI с упором на включение пациентов и лиц, осуществляющих уход, на всех этапах исследования.”
PCORI выделяет 40 долларов.7 млн. Финансирования 25 проектов, которые были одобрены Советом управляющих PCORI после конкурентного многоэтапного процесса проверки с участием ученых, пациентов, лиц, осуществляющих уход, и других заинтересованных сторон. Предложения оценивались на основе научных достоинств, вовлеченности пациентов и заинтересованных сторон, методологической строгости и соответствия Национальным приоритетам исследований и исследовательской программы PCORI.
Награды были частью первого цикла финансирования первичных исследований PCORI и были выбраны из почти 500 заполненных заявок, поданных ранее в этом году. Все предложения были утверждены в ожидании деловой и программной проверки персоналом PCORI и завершения официального контракта на присуждение контракта.
Меня тут футбольная школа заинтересовала, мне кажется такая информация порадует и заинтересует очень многих. По этому, если вам это интересно, то стоит обязательно посмотреть.