Лоббисты ищут новые фонды для хронического исследования синдрома усталости

новое

Терпеливые защитники и ученые объединили усилия сегодня в новой кампании для повышения финансирования исследования для таинственного и изнурительного хронического синдрома усталости (CFS) болезни, также известного как энцефаломиелит myalgic (ME). Группа стремится увеличивать фонды исследования, доступные для МЕНЯ/CFS от $5,4 миллионов, ежегодно доступных сегодня. Это также хочет передать ответственность за болезнь из изолированного офиса в американском Министерстве здравоохранения и социального обеспечения (HHS) к Национальному Институту Неврологических расстройств и Удара (NINDS), части Национальных Институтов Здоровья (NIH).Коалиция надеется спроектировать изменения путем вставки языка в счет поручения, который, как ожидают, будет введен в американском Сенате; это был бы компаньон к счету Лечений 21-го Века, уже передавшему Палату представителей США.

Тот законопроект предназначен ускорять развитие новых лечений путем оптимизации инструкций и повышения финансирующий для NIH.“Нам действительно нужен NIH для финансирования исследования в этой области — существует много в критическом состоянии пациентов”, говорит Рональд Дэвис, биохимик и генетик в Стэнфордском университете в Пало-Альто, Калифорния и одном из подписавшихся в открытом письме американским сенаторам, подтверждающим потребность в больше МНЕ/CFS финансирование. Оцененный влиять между 836 000 и 2,5 миллионами человек в США, МНОЙ/CFS в его серьезных формах может лишить возможности людей, покидают дом или встают с кровати, говорит он.

Группы ищут финансирование, сопоставимое с болезнями с подобными терпеливыми числами и стоимостью для общества. Как примеры, они цитируют рассеянный склероз, определявшийся $103 миллиона в 2015 бюджетном году, и ВИЧ/СПИД, получивший $3 миллиарда в финансировании исследования 2015 бюджетного года.Согласно лобби-группе, #MEAction, NIH долго оправдывал свое относительно низкое финансирование для МЕНЯ/CFS исследование путем цитирования недостатка интереса среди ученых при болезни и очень небольшого числа высококачественных предложений по гранту. (NIH не обеспечил реакцию, поскольку этот пункт поступил в печать.) Дэвис, однако, говорит, что он среди многих ученых, которым препятствует неспособность получить финансирование для МЕНЯ/CFS исследование, и отклонил многократные предложения. (У Дэвиса есть ребенок, страдающий от МЕНЯ/CFS.)

Несмотря на то, что недавний обзор Института медицины (IOM) больше чем 9 000 исследований установил, что МЕНЯ/CFS законная болезнь, стоящая США миллиардов, он говорит, Дэвис подозревает, что непрекращающийся скептицизм, является ли МЕНЯ/CFS «реальной» болезнью, может играть роль в нежелании NIH. «Настоящая проблема» состоит в том, что пациенты не выглядят больными, говорит он. Но обширное испытание метаболитов и экспрессии гена показывает значительные отклонения во МНЕ/CFS терпеливая популяция, которая должна быть изучена в большей глубине, говорит он. IOM также предложил новое имя МЕНЯ/CFS: “системная болезнь нетерпимости применения” или SEID.

Учитывая МЕНЯ/CFS распространенность, исследование лечения должно быть “пропорциональным и соразмерным с другими болезнями с подобными терпеливыми популяциями”, заявляет письмо. Финансирование должно быть обработано NINDS вместе с другими болезнями, а не изолированным Офисом Исследования в области Женского здоровья в HHS, говорит #MEAction. В настоящее время болезнь является “отчасти бездомной”, говорит Дженнифер Бреа, терпеливый защитник.

Будущее законодательства Лечений 21-го Века неясно. Несмотря на то, что усилие получило двупартийную поддержку и в палате и в Сенате, график года выборов Конгресса труден, и законодатели могут не быть в состоянии договориться об окончательной версии в этом году. Белый дом выразил общую поддержку счета палаты, но также и вызвал вопросы о многих деталях.*Исправление: 17 августа, 20:51: Этот пункт был обновлен для отражения факта, что #MEAction не просит увеличение финансирования исследования к $250 миллионам.

Вместо этого это просит финансирование сопоставимого с болезнями с подобными терпеливыми числами и стоимостью для общества. ScienceInsider сожалеет об ошибке.


VIRTU-VIRUS.RU