Когда Двайпаян Банерджи начал изучать жизнь бедных больных раком в Дели и его окрестностях, он заметил кое-что особенное: практически никто из них не использовал слово "рак" сам. Один пожилой мужчина, которого встретил Банерджи, расстроился, увидев медицинский фургон со словами "лечение рака" на стороне; мужчина настаивал на том, что он действительно страдает от "онкология."
Банерджи также научился от ординатора в больнице думать об этих пациентах как о переживающих "встряхнуть," слово на хинди, означающее сомнение, скептицизм и подозрение. У пациента диагноз вызовет опасения не только по поводу физического благополучия, но и по поводу социальных последствий болезни.
"Обычное использование слова «шак» семьями и пациентами указывает не только на сомнения в том, что опухоль или опухоль может быть опухолью, но также выявляет более длительные и глубокие опасения," Банерджи говорит. "Эти сомнения и подозрения часто были связаны с недостатком веры в систему общественного здравоохранения, которая подводила их раньше, и скептицизмом по поводу того, чтобы найти поддержку со стороны врачей и родственников."
Для многих людей наличие рака создает "чувство оторванности от предшествующей уверенности в себе и своем месте в мире," пишет Банерджи, доцент программы Массачусетского технологического института по науке, технологиям и обществу, в своей новой книге, исследующей мир индийских больных раком.
В книге, "Устойчивый рак: жизнь, смерть и диагноз в Дели," опубликованный Duke University Press, Банерджи углубляется в психологический и социальный мир больных раком, как правило, с низким уровнем дохода. Работа освещает культуру, которая возникла вокруг рака в Индии – например, тенденцию избегать называть болезнь – и направлена на то, чтобы побудить задуматься о том, как другие культуры справляются с раком.
"Это не значит, что люди не очень осторожны в том, как они говорят о раке в США.S. или где-нибудь еще," Банерджи говорит. "Это по-прежнему вызывает много стигматизации, как и другие болезни, тесно связанные со смертью. Людям некомфортно вокруг смерти и возможности умереть в любой точке мира."
Более очевидная проблема
Банерджи провел большую часть исследований для "Устойчивый рак" в качестве антропологического полевого исследования, изучения пациентов и медицинского обслуживания в качестве внутреннего наблюдателя с двумя организациями: CanSupport, неправительственная организация, занимающаяся оказанием помощи малообеспеченным городским онкологическим больным, и Всеиндийский институт медицинских наук (AIIMS), престижная больница в Дели.
Услуги, предлагаемые CanSupport и AIIMS, добавляют уровень ухода за рамки медицинских процедур, помогая пациентам психологически справиться с раком или справиться с длительной физической болью, которую они испытывают.
"Я вырос в Дели и никогда не слышал о врачах и организациях, выполняющих такую работу," Банерджи говорит. "Это потому, что их не было, по крайней мере, до последних двух десятилетий. Это говорит о росте заболеваемости раком как о видимой проблеме, а также о необходимости паллиативной помощи. Совершенно очевидно, что в AIIMS боль при раке рассматривается как биомедицинское состояние, заслуживающее внимания лучших анестезиологов страны, а не как симптом, который можно игнорировать и оставить неспециалистам. Соединенным Штатам есть чему поучиться из этого подхода."
В определенной степени, отмечает Банерджи, наличие рака на юге планеты долгое время игнорировалось экспертами в области общественного здравоохранения и политиками, которые связывали болезнь больше с промышленно развитыми обществами и даже утверждали, что вегетарианские диеты (если они присутствуют в Индии) снижают заболеваемость болезнь. И все же, отмечает он, даже британские врачи в Индии в 19 веке присылали домой отчеты о лечении больных раком, разочарованные тем, что колониальное правительство не уделяло этой болезни внимания.
"Болезнь существует в Индии столько же, сколько и в других странах мира," Банерджи говорит. "Это один из самых больших мифов, который я пытаюсь разгадать в книге."
Банерджи также отмечает, что лечение рака в AIIMS расширилось, и теперь упор делается на обезболивание как часть ухода за пациентами: "Их приверженность [устранению] боли как высококвалифицированных специалистов, а не просто предоставление ее работникам общественного здравоохранения, действительно впечатляет. Боль – это не просто симптом; это часть болезни."
Во время своих полевых исследований Банерджи внимательно наблюдал, как диагноз рака отражается на пораженных семьях, а также на браках, как раскрывая, так и изменяя динамику отношений. Он заметил, что во многих случаях принимаются деликатные решения относительно того, какой объем информации распространяется среди семей.
"Это способ распространения знаний между семьями, вместо того, чтобы возлагать все бремя на отдельного человека," Банерджи говорит. "Врачи знают об этом не меньше, чем все остальные."
Но Банджерджи также обнаружил гендерные различия в работе в семьях, добавив напряженности ко всему процессу поддержки семьи.
"В семьях существует дисбаланс – кому нужно говорить, а кому нет, – что показывает, у кого есть власть в семье," Банерджи говорит. "Часто женщинам не говорят, и часто эти решения принимают родственники мужского пола. Рак не просто легко отображает существующие иерархии и дисбалансы, он меняет их и оказывает давление на то, что уже существует."
По книге
Даже когда пациенты избегают использования мира "рак" Банерджи считает, что иногда они могут казаться неясными в отношении природы своих болезней, они хорошо осведомлены о своих диагнозах.
"Конечно они знают," он говорит. "Они знают через различные невербальные сигналы, из неоднократных посещений больницы и экстраполируют лечение, которое они получают. Они умеют читать между строк. Решение не говорить об этом или тщательно обговаривать его, чаще всего является способом продемонстрировать заботу и озабоченность в ином порядке, чем явные разговоры. Это способ, которым они вплетают эту ужасающую болезнь в свой повседневный мир."
Но, как обсуждает Банерджи в нескольких главах, в индийской культуре есть несколько явных обсуждений жизни как больного раком, включая книги и фильмы. Банерджи неоднозначно относится к этому материалу. Как и в других странах мира, большинство книг о раке для массового рынка в Индии – это книги по самопомощи, которые воодушевляют людей, но также могут обременять людей, заставляя их чувствовать себя чрезмерно ответственными за собственное здоровье.
"Эти книги призывают пациентов быть сильными перед лицом болезни, выживать и преодолевать боль исключительно силой личной воли," Банерджи говорит. "Я был бы неправ, если бы сказал, что книга самопомощи не предлагает определенной степени идентификации и комфорта. Совершенно верно. Есть причина, по которой они были популярны. Но такая структура может отвлекать от более политических аспектов болезни."
Рассмотрим некоторые из названий книги: «Радость рака»," "Раку с любовью," "Мое свидание с раком," а также "Рак сделал меня," что, по словам Банерджи, ясно дает понять пациентам: "Не сообщайте им, что вы потеряли волосы или испытываете сильную боль. Научитесь любить болезнь и позвольте ей научить вас не просто выживать, но и становиться лучше. Здесь предполагается, что привычки жизни пациента до болезни способствовали ее возникновению. Для женщин это может быть особенно опасно, поскольку их часто обвиняют в быстром переходе к "современный" рабочий образ жизни и не забота о собственном здоровье.
"Конечно, я вижу ценность в том, чтобы побуждать пациентов проявлять стойкость," Банерджи говорит. "Но, в конце концов, я думаю, что цель книг – сделать так, чтобы все пациенты чувствовали себя комфортно; не сами пациенты. Вместо того, чтобы «любить» или «принимать» рак, нужно обоснованно расстраиваться и злиться – злиться на отсутствие политической воли для решения проблем экологической сдержанности и неравенства в медицине, которые стали частью всех систем общественного здравоохранения. по всему миру."
"Устойчивый рак" получил похвалу от других ученых в этой области. Винканн Адамс, профессор медицинской антропологии Калифорнийского университета в Сан-Франциско, называет книгу "прекрасная этнография," в котором Банерджи "показывает, как рак в Индии существует во многих отношениях, стремлениях, разочарованиях, гендерных битвах, жестах заботы, медицинских науках и семейных испытаниях." Харрисон Соломон, профессор культурной антропологии и глобального здоровья в Университете Дьюка, описывает книгу как "ориентир для размышлений о выживании и выносливости в медицинской антропологии, научных исследованиях, общественном здравоохранении и исследованиях Южной Азии."
Со своей стороны Банерджи говорит, что хочет помочь читателям понять, как люди переносят рак и что каждый может сделать, чтобы помочь.
"Это не битва, в которую вас втянуло ваше психологическое состояние, и это не битва, которую решает только ваше психологическое состояние," Банерджи говорит. "Все чаще вокруг рака появляется новый вид активности, который меня очень воодушевляет. Пациенту в лучшем случае трудно представить себе жизнерадостное лицо. Ответственность за обеспечение доступности лечения и поддержки пациента лежит на остальных из нас."