Использование носимых технологий, мобильных приложений для здоровья и онлайн-платформ для здоровья становится все более популярным , что позволяет нам отслеживать и обмениваться данными о своем здоровье, а также участвовать в онлайн-дискуссионных форумах, чтобы задавать вопросы, связанные со здоровьем. Теоретический объем данных позволяет нам более эффективно управлять своим здоровьем и лучше подготовиться к посещению врача. Такие инструменты также могут выступать в качестве нового источника легитимности знаний, интегрируя вводимые пользователем данные и позволяя пациентам получать доступ к информации и контролировать ее. В то время как доступ пациентов к секретности системы здравоохранения и ее собственная власть над данными пациентов расширяется и демонстрирует потенциал для исцеления пациентов, несмотря на проблемы конфиденциальности и безопасности.
По данным исследовательского центра Pew Research Center, все больше и больше людей ищут информацию о здоровье в Интернете. В Соединенных Штатах 93 миллиона человек делают это каждый день , и среди них 55% запрашивают информацию, касающуюся их состояния здоровья, до посещения врача. Цифровые платформы, такие как PatientsLikeMe, MedHelp и MyHealthTeams, обладают потенциалом для изменения динамики власти, которая давно характеризует сектор здравоохранения , возвращая внимание пациенту. В самом деле, традиционные медицинские исследования с их научной строгостью переходят от контроля исследователей к исследованиям, которые необходимы пациентам.
Одна из онлайн-платформ здравоохранения, PatientsLikeMe (PLM), объединяет сообщество различных заинтересованных сторон – пациентов, врачей, лиц, обеспечивающих уход, исследователей, фармацевтические компании и правительство – для сотрудничества в области создания больших данных и медицинских исследований. Платформа в настоящее время насчитывает более 600 000 участников по всему миру. На сегодняшний день пациенты, использующие PLM, получили 43 миллиона точек данных . Пациенты с изменяющими их жизнь заболеваниями или состояниями, включая рассеянный склероз, эпилепсию и БАС, открыто делятся своими данными, такими как лекарства, которые они используют, и их побочные эффекты, изменения образа жизни, а также диагностическую и прогностическую информацию о заболеваниях.
Затем компания объединяет и объединяет эти данные, полученные от пациентов, для исследования, а также анализирует и визуализирует их с помощью алгоритмических инструментов. Данные продаются учреждениям и компаниям-партнерам для медицинских исследований. На основе любых новых разработанных методов лечения пациенты имеют возможность изменить свое поведение и лучше управлять своим здоровьем. Пациенты также делятся своими данными со своими врачами, создавая новые формы взаимодействия между пациентами и врачами в клинических условиях и расширяя доступ пациентов к клиническим испытаниям. На своем веб-сайте PLM утверждает, что стремится использовать искусственный интеллект и другие инструменты для «демократизации обучения» о здоровье и медицине.
Действительно, медицинские приложения искусственного интеллекта используются для целей диагностики и лечения, разработки новых лекарств и методов лечения, а также для поддержки пациентов в принятии ими решений в отношении здоровья.
Риски неграмотности данных
Несмотря на обещание этих платформ, расширение участия заинтересованных сторон имеет важное значение для большей прозрачности в том, как наши данные о состоянии здоровья передаются другим и используются ими. Какими бы вдохновляющими и утопичными ни казались эти технологии и платформы, нельзя не подумать о разделении между экспертом и непрофессионалом. Другими словами, насколько компетентны пациенты, чтобы предоставлять данные о своем здоровье, а также интерпретировать предоставленные им данные? В статье 2008 года в Journal of Macromarketing я обратил внимание на проблему новой медиаграмотности и ее расширяющий возможности, а также на потребность в экспертных знаниях, чтобы иметь возможность использовать и извлекать выгоду из этих технологий.
В случае сегодняшних онлайн-платформ для отслеживания состояния здоровья пациенты, которые недостаточно грамотны, чтобы использовать инструменты и описывать свои симптомы, не смогут воспользоваться преимуществами. Кроме того, когда мы говорим о информационной грамотности, нам нужны не только когнитивные и технические навыки, но и способность действовать на основе этих данных для управления своим здоровьем. Следовательно, возникает социальная проблема алгоритмов больших данных, поскольку человеческое суждение необходимо, чтобы понять их и действовать в соответствии с ним ( Gillespie, 2017 ; Kitchin, 2014). Такие действия также могут повлиять на здоровье других – например, человек может стремиться отслеживать перепады настроения друга, партнера или члена семьи, напоминая ему или ему, например, принять лекарство. Хотя эти инструменты самоконтроля обладают значительным потенциалом, их использование перекладывает ответственность не только на собственное здоровье, но и на других.
Кроме того, когда корпорации разрабатывают инструменты отслеживания, они могут быть не в состоянии охватить все аспекты опыта пациента или, что наиболее важно, понять язык пациента при описании его / ее опыта ( Tempini, 2015 ). Следовательно, терпеливая и корпоративная неграмотность становятся основными факторами цифрового разрыва, который препятствует возможности сообщать, анализировать и анализировать данные, а также соответствующим образом управлять своим здоровьем и здоровьем других людей.
Слишком много зная
Но что происходит, когда пациенты слишком грамотны, отслеживая и сообщая свои данные? Действительно, существует риск манипулирования данными, чтобы иметь правильный профиль для предъявления конкретных требований, отвечающих их собственным интересам, которые затем могут дать результаты, которые приведут к неудачному лечению. Это вызывает тревогу, поскольку такие платформы, как PLM, участвуют в медицинских исследованиях, проводимых пациентами, в партнерстве с фармацевтическими и исследовательскими учреждениями.
Если вы слишком грамотны, чтобы манипулировать данными, или недостаточно грамотно, чтобы предоставить необходимые данные, это может помешать процессу получения медицинских знаний. Пациенты с научными навыками могут манипулировать данными, которые создают проблемы конфиденциальности и безопасности, такие как безопасность работы, страхование и уголовные дела . Кроме того, такой риск связан с обменом знаниями между пациентом и врачом в клинических условиях, поскольку пациенты делятся своими самостоятельно отслеживаемыми данными со своими врачами. Хотя онлайн-платформы здравоохранения создают модели для прогнозирования данных, которые позволяют отслеживать каждое зарегистрированное изменение в употреблении наркотиков и симптомах, точность таких моделей данных остается проблемой.
Поскольку мы загипнотизированы разговорами об открытости, прозрачности, персонализации и расширении прав и возможностей, мы часто упускаем из виду пагубное влияние таких рассуждений на контроль и информационную асимметрию. Онлайн-платформы здравоохранения в качестве новых посредников данных контролируют поток и манипулирование данными (Gillespie, 2017; Zuboff, 2019 ), выступая в качестве привратников для создания и распространения больших данных. Зубофф ( 2015 , 2019) категорически подчеркивает опасность больших данных в эпоху капитализма слежки и то, как они представляют собой «большого другого» с помощью не поддающихся расшифровке механизмов извлечения, коммодификации и контроля, которые изгоняют людей от их собственного поведения и создают, казалось бы, не- новые демократические рынки.
Остаются критические вопросы относительно (неправильного) использования инструментов самоконтроля, а также вопросов этики и конфиденциальности. К ним относятся то, как данные, созданные пациентами, хранятся и используются третьими сторонами, кто владеет и контролирует данные, и в какой степени пациенты должны иметь право голоса при использовании, повторном использовании и продаже своих данных.
По материалам сайта https://quizbro.ru/