Частная компания получила разрешение Исландии для строительства базы данных, содержащей медицинскую документацию всей страны. Но критики спорного законодательства, который парламент Исландии, переданный 16 декабря, обязались находить способы заблокировать его внедрение.Новый закон предоставляет одну компанию, РАСШИФРУЙТЕ Генетику из Рейкьявика, право установить и коммерчески эксплуатировать общенациональную базу данных, в которую больницы и станции здравоохранения должны будут войти в медицинскую документацию своих пациентов. Компания, основанная и во главе с Кари Стефэнссоном, бывшим генетиком Гарвардского университета, надеется, что информация от гомогенного генофонда страны поможет своему поиску вызывающих болезнь генов, на которых могли базироваться диагностические тесты и методы лечения.
Государственные чиновники обычно рассматривают генетику как многообещающий способ генерировать новые рабочие места и доход для маленькой, основанной на лове рыбы экономики страны. Но критики говорят, что это нарушает основные этические принципы, не прося у пациентов их согласие. «Мы смотрим на это как на черный день в медицинском и научном сообществе», говорит психиатр Томас Зоега, председатель Комитета по Этике исландской Медицинской ассоциации.Несмотря на их поражение, критики deCODE говорят, что будут бороться на. Одно обращение за помощью, говорит Зоега, должен попросить Европейский суд отменять закон как нарушение права человека на частную жизнь.
Кроме того, закон разрешает людей уведомлять начальника медицинского управления, если они выступают против использования своих данных, и медицинская ассоциация может поместить объявления и предоставить пациентам необходимые формы, добавляет он. «Мы будем, конечно, волочить ноги» об участии в сборе данных, говорит Зоега.