Исследование Lililwan, опубликованное сегодня в Журнале Педиатрии и Здоровья детей, было начато коренными местными руководителями, которые, в 2009, пригласили исследователей и клиницистов сотрудничать с ними, чтобы обеспечить данные, которые они могли использовать, чтобы защитить для людей, живущих с Эмбриональным Синдромом Алкоголя.Эмбриональный Синдром Алкоголя – одна из группы предотвратимых, пожизненных условий (Эмбриональные Беспорядки Спектра Алкоголя), который может следовать из употребления алкоголя во время беременности и может вызвать низкий IQ, задержки развития и проблемы с изучением, учебным достижением, поведением, двигательной функцией, речью и языком и памятью.
Это также характеризуется неправильными чертами лица и плохим ростом, прежде или после рождения.Исследование Lililwan, во главе с коренными лидерами от сообществ Долины Фицроя, Института Джорджа Глобального здоровья и Сиднейского университета, обеспечивает первые исчерпывающие данные Австралии по распространению Эмбрионального Синдрома Алкоголя в отдаленных сообществах.
Это ‘исследование в действии’ проект включало диагноз и разработку индивидуализированных планов управления, чтобы обратиться к проблемам со здоровьем каждого ребенка.Г-жа Джун Оскар, Руководитель исследования, Следователь и генеральный директор Женского Информационного центра Marninwarntikura при Пересечении Фицроя сказали «Эту информацию, очень важна, потому что мы можем использовать его, чтобы лоббировать за изменения по Австралии. Эта работа помогает нам понять, впервые, масштаб проблемы Эмбрионального Синдрома Алкоголя».
«Уже большие изменения были внесены в нашем сообществе, включая ограничение доступа к алкоголю и осуществлению стратегий охраны здоровья, диагностических клиник и терапии и поддержки детей и семей. Мы знаем, что есть многие другие сообщества по Австралии, взволнованной по поводу ущерба, который алкоголь наносит их детям. Проблемы, с которыми мы сталкиваемся, не уникальны для Долины Фицроя».Главный следователь профессор Джейн Латимер, Института Джорджа Глобального здоровья и Сиднейского университета, сказала, что «Сообщества Долины Фицроя храбры и храбры – они берут на себя ответственность за прошлое и работают для лучшего будущего».
«Эти женщины не знали, что они вредили своим младенцам, выпивая, когда они были беременны. Они живут в очень отдаленных, находящихся в невыгодном положении сообществах и 10 лет назад, когда их дети родились, у них не было информации об опасностях алкоголя».
«Мы должны рекомендовать, а не наказать, это сообщество для того, чтобы следовать впереди и сиять центр внимания на проблеме, которая существует по всей Австралии».Главный следователь и ведущий автор профессор Элизабет Эллиотт из Сиднейского университета и всемирно признанный эксперт при Эмбриональном Синдроме Алкоголя, сказали, что «Эти трагические результаты подтверждают насущную необходимость в эффективных, национальных программах, чтобы предотвратить употребление алкоголя во время беременности, повысить осведомленность сообщества и обеспечить отношение и поддержку детей и семей, живущих с Эмбриональным Синдромом Алкоголя в Австралии».
Профессор Эллиотт, который является Председателем недавно сформированной Национальной Технической Сети правительства Содружества FASD, сказал: «Коэффициент заболеваемости, о котором мы сообщаем для Эмбрионального Синдрома Алкоголя, в 120 на 1 000 детей в возрасте семи – девяти лет, является самым высоким, зарегистрированным в Австралию.«Это первые надежные данные, которые мы имеем от отдаленной австралийской общины, в которой рискованное употребление алкоголя распространено, но они согласовываются с числами, обнаруженными в рискованных сообществах питья на международном уровне. Они помогут нам в защите для услуг и программ предотвращения».
«В свете этих результатов я рад, что правительство недавно передало более чем $9 миллионов для предотвращения и управления FASD в Австралии с акцентом на Местные сообщества,» сказал профессор Эллиотт.Педиатр доктор Джеймс Фитцпатрик, Руководитель исследования Следователь из Сиднейского университета и Института Джорджа, сказал, что диагноз Эмбрионального Синдрома Алкоголя в исследовании Долины Фицроя был поставлен, используя всемирно признанные критерии, после строгого процесса, который включал подробный анкетный опрос о беременности и раннем детстве и всестороннем здоровье и оценке развития мультидисциплинарной командой клиницистов.’
Доктор Фитцпатрик, первый автор исследования, сказал: «Мы объединили лучшее из обязательства сообщества и участия с с научной точки зрения строгим подходом, который был практически полезен для детей, семей и школ.«Каждый ребенок подвергся трем дням оценки, включая педиатром, психологом, профессиональным терапевтом, физиотерапевтом, и языковым патологом и речью. Коренные ‘навигаторы сообщества’ были вовлечены на каждой стадии, гарантировав, что семьи были хорошо проинформированы и поняли процесс.«Исследование бросало вызов из-за очень отдаленного местоположения этих 45 сообществ посещаемое, ограниченное жилье, чрезвычайный климат и трудные дороги».
Доктор Фитцпатрик, который теперь базируется в Институте Детей Телемарафона и продолжает работать в Долине Фицроя, сказал: «Семьи больше знают о FASD теперь, и медицинское обслуживание и системы образования объединились, чтобы осуществить длительный ответ».Г-жа Морин Картер, Руководитель исследования Следователь и генеральный директор Культурного Медицинского обслуживания Nindilingarri, способствовала инициированию и наблюдению за этим исследованием.
Она сказала, что «Роль коренных ‘навигаторов сообщества’ была крайне важна для обеспечения культурной безопасности и компетентности. Они действовали как переводчики местных языков и посредничали во всех отношениях между исследователями, семьями и сообществами».
«Я видел на собственном опыте ужасное воздействие Эмбрионального Синдрома Алкоголя в моем сообществе, и посвящен предотвращению употребления алкоголя во время беременности и ее последствий».Исследование Lililwan представляет успешное сотрудничество между двумя исконными организациями (Nindilingarri Культурное Медицинское обслуживание и Женский Информационный центр Marninwarntikura), и при Пересечении Фицроя, и при клиницистах и исследователях от Института Джорджа Глобального здоровья и Дисциплины Медицинской школы Сиднейского университета Педиатрии и Здоровья детей.
«Это исследование подчеркивает силу сотрудничества в исследовании между коренными и некоренными партнерами, чтобы обратиться к приоритетам сообщества и важности уважения местной культуры и знания,» сказала г-жа Картер.