Качественное исследование, проведенное на основе опыта 10 женщин, живущих со вторичным раком груди в Великобритании, выявило доказательства плохого ухода за этой группой, которой не уделяется должного внимания.
Осуществлено Саутгемптонским университетом по лечению рака груди и опубликовано в Интернете в BMJ Supportive & Паллиативная помощь, обследование женщин в возрасте от 40 до 78 лет показало, что в их жизни преобладают попытки справиться с болезнью и лечение.
В то время как пациенты со вторичным раком груди выживают дольше благодаря более качественному лечению, их проблемы становятся более сложными.
В настоящее время в Великобритании около 36000 женщин живут с запущенной болезнью, которую можно контролировать, но нельзя вылечить. Из них около 12000 находятся на последнем году жизни. Существует мало данных о течении метастатического заболевания и о том, обеспечивают ли существующие модели услуг паллиативной помощи, в настоящее время ориентированные на высокий уровень поддержки в конце жизни, то, что нужно этим пациентам.
Совместное исследование, являющееся частью ранее опубликованного опроса 235 женщин, проведенного доктором Элизабет Рид по лечению рака груди, профессором Джессикой Корнер из Университета Саутгемптона и финансируемое ведущей исследовательской благотворительной организацией по борьбе с раком груди, показало, что пациенты выглядели неуверенными и неясными относительно того, как повторно войти в систему здравоохранения в отличие от чистого пути в точке первичной диагностики рака груди. Даже после того, как они увидели, не было структурированного пути, который помогал бы им получить надлежащую помощь и поддержку. Кампания по борьбе с раком молочной железы, направленная на изменение этой ситуации, в рамках кампании «В центре внимания на вторичном раке молочной железы».
Соавтор доктор Лиз Рид прокомментировала: "Мы обнаружили, что очень немногие из женщин имели доступ к официальной поддержке. В клиническом лечении были достигнуты большие успехи, но при небольшой поддержке или без нее эти пациенты сталкиваются с постоянным циклом болезни, лечения и выздоровления, и особенно для тех, у кого более агрессивное заболевание, было мало перерывов. Им пришлось нелегко, пытаясь приспособиться к постоянным изменениям, пытаясь справиться с болью в настоящем и с сокращением продолжительности жизни в будущем. "
Было обнаружено, что способ объяснения пациентам этого диагноза и будущего имеет решающее значение для того, как участники справились с ситуацией. Когда подчеркивались ограничения лечения, это оказывало значительное влияние.
Профессор Джессика Корнер, декан факультета медицинских наук, сказала: "Акцент на следующем лечении, казалось, означал, что для этих пациентов немногие имели какие-либо службы поддержки до самого конца их жизни. Немногие имели какие-либо налаженные отношения со службами паллиативной помощи, часто сами справлялись с хронической болью, и, похоже, мало кто знал, где искать информацию об уходе в конце жизни."
Исследование ставит под сомнение конфигурацию текущих услуг паллиативной помощи, когда все большее число людей с метастатическим раком груди могут годами жить на поздних стадиях заболевания.
Лиз Кэрролл, руководитель отдела политики и кампаний по лечению рака груди, сказала: "Из нашей работы с этой группой пациентов мы знаем, что люди, живущие со вторичным раком груди, имеют очень специфические потребности, которые не удовлетворяются. В этом качественном исследовании важно подчеркнуть, что прогресс в лечении просто отстает от потребностей пациентов. Вот почему наша кампания в центре внимания требует специальной поддержки со стороны специально обученных профессионалов для каждого человека с диагнозом метастатическое заболевание."
Кэтрин Вудс, менеджер по исследовательской информации в кампании по борьбе с раком груди, которая финансировала исследование, добавила: "Благодаря исследованиям, ведущим к новым и улучшенным методам лечения вторичного рака груди, женщины теперь живут с этим заболеванием дольше, чем когда-либо прежде. Нам необходимо обеспечить, чтобы они не только имели доступ к лучшим методам лечения, но и чтобы их потребности в уходе и поддержке были полностью признаны и удовлетворены на всю оставшуюся жизнь – подобные исследования являются важной частью разработки золотого стандарта поддержки для всех."