Регистр смертей молодых людей от таких состояний, как болезни сердца и эпилепсия, создается, чтобы помочь исследователям определить масштаб проблемы и установить приоритеты будущих исследований. Национальные институты здравоохранения и Центры по контролю и профилактике заболеваний сотрудничают, чтобы создать регистр внезапной смерти в Регистре молодых людей.
"Внезапная смерть ребенка трагична, и ее последствия для семьи и общества не поддаются оценке," сказал Джонатан Кальтман, M.D., руководитель отделения развития сердца и структурных заболеваний в отделе сердечно-сосудистых наук Национального института сердца, легких и крови (NHLBI) Национального института здоровья. "Этот реестр будет собирать исчерпывающую популяционную информацию о внезапной неожиданной смерти молодых людей в возрасте до 24 лет в Соединенных Штатах. Это важный первый шаг к выяснению того, как лучше всего предотвратить эти трагедии."
Случаи внезапной сердечной смерти или внезапной неожиданной смерти при эпилепсии (SUDEP) регулярно или систематически не регистрируются, и в настоящее время не существует общепринятых стандартов или определений для отчетности. Полная информация о заболеваемости, причинах и факторах риска внезапной смерти среди молодых не собрана. Отсутствие доказательств вызывает разногласия по поводу наилучшего профилактического подхода. Внезапная сердечная смерть, также называемая внезапной остановкой сердца, происходит, когда сердце внезапно и неожиданно перестает биться и кровь перестает поступать в мозг и другие жизненно важные органы.
Исследователи знают, что риск внезапной смерти у молодых увеличивается, если у человека есть сердечные заболевания. Примеры включают гипертрофическую кардиомиопатию (толстую сердечную мышцу), врожденные аномалии или нарушения коронарных артерий, снабжающих сердце кровью, аритмогенную кардиомиопатию правого желудочка (проблема сердечной мышцы), синдром удлиненного интервала QT (нарушение электрической активности сердца) или другие сердечные аномалии. Кроме того, люди, страдающие эпилепсией, могут умереть внезапно и неожиданно, без структурной или связанной с наркотиками причины смерти, обнаруженной при вскрытии. Мало что известно о том, как часто возникает SUDEP, или о факторах, которые подвергают риску любого человека с эпилепсией.
Регистр будет оценивать частоту внезапной смерти младенцев, детей и молодых людей, собирая исчерпывающие данные по каждому зарегистрированному случаю. Реестр является расширением реестра случаев внезапной неожиданной детской смерти CDC, который в настоящее время отслеживает внезапные неожиданные смерти детей в возрасте до 1 года в девяти штатах.
Государственные органы здравоохранения смогут подавать заявки в CDC для участия в реестре в 2014 г. Реестр будет отслеживать все внезапные неожиданные смерти молодых людей в возрасте до 24 лет в 15 штатах или крупных мегаполисах. Группы по анализу детской смерти из каждого штата изучат результаты расследований на месте смерти, а также изучат и соберут информацию из медицинских записей, отчетов о вскрытии и других соответствующих источников данных для каждого случая. Группа медицинских экспертов, судебно-медицинских экспертов и судебных патологов поможет разработать и направить внедрение стандартизированных протоколов вскрытия и определений случаев.
Данные будут вводиться в централизованную базу данных, управляемую координационным центром Мичиганского института общественного здравоохранения. После получения согласия родителей образцы крови из подгруппы случаев будут отправлены в централизованный биохранилище. Данные не будут содержать личную информацию. Полученный в результате реестр станет ресурсом для ученых, которые смогут больше узнать о причинах внезапной смерти молодых людей и, в конечном итоге, разработать более совершенные диагностические и профилактические подходы.
NHLBI NIH будет анализировать данные, связанные с внезапной сердечной смертью, в то время как Национальный институт неврологических расстройств и инсульта (NINDS) будет участвовать в реестре, анализируя данные о SUDEP.