Премия Джефферсона чтит доктора, полного решимости вылечить редкое заболевание HIBM

Врач Лос-Анджелеса, сделавший его работой его жизни, дабы отыскать лечение для Миопатии Органа по Включению Наследственности редкого заболевания либо HIBM, победилКанал этого месяца ABC7 (Лос-Анджелес) Премия Джефферсона.Через партнерства СМИ везде по США организация Премии Джефферсона, соучрежденная Жаклин Кеннеди-Онассис в 1972,признает и чтит людей, имевших значение в их сообществе.

Медиа-группа ABC7 выбирает одного человека в южномКалифорния ежемесячно.

В этом месяце это был врач Бэбэк Дарвиш, Учредитель РУКИ (Продвижение для Изучения для Миопатий), некоммерческая организация, стремящаяся ускорятьсябиомедицинское изучение в области IBM2, Аутосомной Рецессивной формы Наследственных миопатий органа по включению (HIBM).История Дарвиша, «Врач решил вылечивать редкое заболевание», профилировалась на KABC-телевизионных Новостях Свидетеля abc7 в пятницу, 24 июля и говорит как онпроводит все его свободное время в преследовании его цели отыскать лечение для HIBM.Сам Дарвиш имеет заболевание и сейчас лечит его больных в Поликлинике администрации Ветерана в Лос-Анджелесе от инвалидного кресла, по причине того, что он медлительнопревращение паралитика.

Он сперва увидел, что что-то не было верно, тогда как он был в медицинской школе. Он страдал от мышечной слабости и счел тяжёлым играть на его гитаре.Его старший брат Дэниел, кроме этого изучавший медицину, начал иметь подобные симптомы.Дарвиш сообщил в собственном интервью, что братья осознали, что их мускулы «пропадали впустую и ухудшались».

Братья, каковые были тогда в 20-х (1997), решили выделить собственные жизни обнаружению и исследованию лечения, и этов то время, когда они основали РУКУ.Благодаря организации мы сейчас знаем, что HBIM есть группой редких генетических отклонений / сиротских генетических отклонений, вызывающих слабость и прогрессивное истощение мышцы.Заболевание, позванная наследственной изменчивостью в гене, известном как GNE, в большинстве случаев начинается в раннюю взрослую судьбу, не обращая внимания на то, что это, как было известно, началось вбольные, столь же юные как 17 и и столь же ветхий как 52.

слабость и Истощение мышцы прогрессируют так, что в течение 10 – 20 лет больной возможно нетрудоспособным.Тогда как существуют группы больных среди тех из ближневосточного, иудейского, либо японского происхождения, существуют больные с условием во всем мире.

В соответствии с сайту РУКИ, HBIM был диагностирован у людей азиата (к примеру, японский язык, корейский язык, другие европеец и) китаец, южноамериканец,Африканец, и ближневосточный (мусульманин, палестинец, иудей, иранец) происхождение.HBIM имеет другие имена; это известно как Дистальная Миопатия с Оправленными Вакуолями (DMRV), Недостаточная миопатия квадрицепса (QSM) либо связанный GNEмышечная патология.серьёзность и Слабость заболевания варьируются от человека человеку.

Кое-какие люди сперва подмечают слабость в ногах, другие подмечают слабость вруки.HBIM раньше неправильно диагностировался как Рассеянный склероз либо Мышечная дистрофия, но тогда как у них имеется подобные симптомы, они весьма отличаются вобстоятельство.

HBIM, думается, не воздействует на мозг, чувство либо внутренние органы, и достаточно необычно квадрицепс (громадные мускулы в передних сторонахбедра), довольно незатронуты и остаются сильными, пока заболевание в полной мере не продвинута; вот из-за чего HBIM время от времени именуют QSM либо Экономией КвадрицепсаМиопатия.

Слабость есть прогрессивной, что свидетельствует, что мышца делается более не сильный в течение продолжительного времени. HIBM, думается, не воздействует на мозговые, внутренние органы либо чувство.

квадрицепс довольно сэкономлен и остается сильным до поздних стадий заболевания, которая есть обстоятельством, как которая HIBM довольно часто упоминается как (QSM). Это.Не обращая внимания на то, что на данный момент нет никакого лечения, осведомленности либо финансирования, уже не говоря о лечении для HBIM, по причине того, что это так редко, Дарвиш заявил, что он полон решимости отыскатьодин.Он сообщил в собственном интервью, что это было «что-то, что я могу сообщить с весьма сильным убеждением».

Уже через десятилетие он и РУКА помогли раскрыть генетическое основание HIBM и сделали несложной анализ diagnositc.Но он был назначен на Премию Джефферсона не только из-за его работы РУКОЙ, но из-за его способности вдохнуть всех его больных,безотносительно их бед.Его предлагающее кандидата коллега и лицо премии, Кристэл Баркер обрисовал Дарвиша как «одного из большинства людей предоставления в жизни».Его больные являются кроме этого полнотой похвалы.

Мануэлю Пересу сравнительно не так давно заменили бедро. Он сообщил KABC, что кроме того, что Darvish оказывает помощь Вам выздороветь физически,он кроме этого оказывает помощь Вам выздороветь в мыслях.«Он – один из лучших защитников больного любого больного на полу. И у него имеется большое количество, дабы дать мир», сообщил Баркер.

Дарвиш сообщил с деланием и тяжёлой работой верных шагов, он считает, что люди смогут постоянно преуспевать.–Врач решил вылечивать редкое заболевание (abc7 видео).

– Продвижение изучения для миопатий (РУКА).Источники: abc7 (KABC), РУКА.


Назад

Бактерии MDR-AB, найденные в 48% всех комнат пациента

Далее

Женщина, у которой были обе груди, удаленные после ошибки биопсии, говорит о ТВ

5 комментариев

  1. Flamewarden

    с-400 работает только в местах, где земля выровненна от кривизны.

  2. Mnelune

    А когда с поездов российские пограничники снимали это наверное от братской любви ? Не могли расстаться ?

  3. Snowcliff

    ну да, это тебе не руссотуристо, чтоб кизяк есть!

  4. Горюшин Якуб Агапович

    В любом случае хорошая новость, на двух бабуинов меньше.

  5. Sasida

    Глупые рашисты травились, но продолжали есть конфеты.

Добавить комментарий