В новом исследовании изучается, насколько хорошо семьи, которые сдают ткани в биобанк или решают не делать пожертвования, понимают риск и последствия потенциального нарушения конфиденциальности. Технология получения данных о последовательности генома из образцов, хранящихся в биобанках, превзошла возможность защиты больших баз данных от нарушений безопасности, что поднимает вопрос о том, следует ли обсуждать риск потери конфиденциальности с семьями доноров в процессе получения согласия, как это обсуждается в статье, опубликованной в Genetic Тестирование и молекулярные биомаркеры.
Статья под названием "Конфиденциальность в исследованиях биобанков: сравнение понимания рисков донорскими и недонорскими семьями," Соавторами являются Лаура Симинофф, доктор философии, Хизер Трейно, доктор философии, магистр здравоохранения, Университет Темпл (Филадельфия, Пенсильвания) и коллеги из Университета Содружества Темпл и Вирджиния (Ричмонд, Вирджиния), представляющие Консорциум GTEx. Исследователи изучают знания и мнения лиц, принимающих решения в семье, относительно рисков, связанных с участием в исследованиях биобанков, таких как проект Genotype-Tissue Expression (GTEx). Уровень обеспокоенности различается между семьями доноров и семьями, отказавшимися от донорства. Семьи часто были готовы обменять доступ к результатам исследований на абсолютную конфиденциальность, связанную с участием.
"Дихотомия знаний, разделяющая тех, кто решает участвовать в генетических исследованиях, и тех, кто не делает этого, предполагает, что, возможно, потребуется лучшее здоровье и медицинское образование населения," говорит главный редактор генетического тестирования и молекулярных биомаркеров Гарт Д. Эрлих, доктор философии, FAAAS, Центр геномных наук и Центр передовой микробиологической обработки, Институт молекулярной медицины и инфекционных заболеваний, Медицинский колледж Дрекселя (Филадельфия, Пенсильвания).