Текущая задержка постановки диагноза с момента появления симптомов представляет собой одну из самых серьезных проблем при осевом спондилоартрите (axSpA) – типе воспалительного артрита, поражающего спину. Исследования показывают, что в среднем задержка составляет почти 7 лет, а в некоторых случаях – до 15 лет, в течение которых состояние может прогрессировать и приводить к необратимым повреждениям. Данные показывают, что женщины ждут диагноза дольше, чем мужчины, и очень ограниченный прогресс в сокращении времени до постановки диагноза. Эта задержка очень пагубно сказывается на качестве жизни человека. Поскольку болезнь часто начинается рано, люди остаются без лечения или с неправильно леченными симптомами на начальном этапе их жизненного пути.
Международная федерация аксиального спондилоартрита (ASIF) намеревалась координировать всеобъемлющий, основанный на фактических данных глобальный обзор факторов, влияющих на текущую задержку диагностики axSpA, и подготовить окончательный отчет, проливающий свет на эти препятствия, а также предоставить ресурсы что может в конечном итоге дать возможность ряду международных заинтересованных сторон сократить эту задержку.
На конгрессе EULAR 2021 года Венди Герхарт и ее коллеги сообщают о результатах полного обзора литературы и двух виртуальных глобальных форумов с участием пациентов и представителей групп пациентов, исследователей, ревматологов и других специалистов в области здравоохранения. Цель состояла в том, чтобы изучить ключевые проблемы диагностики в различных системах здравоохранения и определить возможности их решения. Были проведены отдельные обсуждения, и участников попросили определить личные и социальные последствия задержки диагностики, причины, по которым она происходит, и инициативы по решению проблемы. Наряду с свидетельствами основных заинтересованных сторон были также определены лучшие практики со всего мира. В общей сложности в мероприятиях приняли участие 92 заинтересованные стороны, представляющие пациентов и медицинских работников из 23 стран на пяти континентах.
Результаты этих мероприятий были включены в новый отчет «Задержка до диагностики», в котором впервые окончательно излагаются реальные реалии с глобальной точки зрения задержки диагностики axSpA. В отчете выявлены важные общие черты в разных странах и системах здравоохранения, которые способствуют нынешней средней глобальной 7-летней задержке постановки диагноза. К ним относятся: 1) плохая осведомленность об axSpA, особенно в службах первичной медико-санитарной помощи; 2) сложности в диагностике заболевания; 3) плохо определенные пути направления; и 4) недостаточный доступ пациентов к ревматологам и соответствующей диагностике.
В отчете также подчеркивается значительное влияние, которое эта задержка оказывает на отдельных людей и общество в целом, обеспечивая основу для будущей пропагандистской работы. Определен ряд рекомендаций, выполнение которых поможет добиться ощутимого прогресса в сокращении задержки.
Несмотря на давние проблемы, теперь есть явные возможности для трансформации методов диагностики axSpA во всем мире. Это сообщение должно быть услышано и незамедлительно предпринято всеми, кто участвует в управлении и оказании помощи axSpA. Будущая программа работы по проекту ASIF Delay to Diagnosis будет реагировать на эти результаты и будет сосредоточена на поддержке ассоциаций пациентов axSpA во всем мире, чтобы они смогли реализовать этот призыв к действию в течение 2021 года и в последующий период.