Поскольку исследование показывает, политика, которая сосредотачивается на рисках частной жизни генетического тестирования и просит терпеливое согласие на те риски, лидерство к сокращению выполненных тестов. Но политика, которая подчеркивает пределы дальнейшему раскрытию генетических данных без согласия, и явно определяет генетические данные как недвижимость пациента, лидерства к увеличению количества выполненных тестов.«Одной вещью, мы нашли, что имел положительное влияние [на количество тестов], был подход, где Вы дали пациентам потенциал, чтобы на самом деле управлять их собственными данными», говорит Кэтрин Такер, преподаватель в Школе менеджмента Слоун MIT, который помог провести исследование.В отличие от этого, Такер отмечает, «Подход, который просто подчеркнул согласие, но без параллельного набора средств управления, на самом деле поврежденное способность больниц быть в состоянии убедить пациентов принять эти тесты».
Генетическое тестирование может обеспечить индикаторы обобщенного риска человека приобретения болезней и болезней. Те индикаторы могут побудить людей преследовать далее диагностические тесты и лечение, и могут уменьшить заболеваемость самой болезнью.
Генетическое тестирование также стало более прибыльным за прошлое десятилетие, делая его очень рекламируемым методом персонализировавшей медицины.В целом, только небольшой процент населения – меньше чем 1 процент – прошел генетическое тестирование в урегулировании больницы, которое является тем, что измерило исследование.
Однако с этим как основание, исследование показывает, как различные типы генетических законов о частной жизни производят результаты тестирования изменения.По сравнению с основанием, в котором у людей в целом были проверяющие сделанные 0,54 процента времени, политика, подчеркивая терпеливый контроль генетических данных поднимает уровень тестирования на 83 процента. Но политика, в основном уведомляющая пациентов рисков частной жизни и просящая, чтобы они согласились на те риски без дальнейшего контроля над их информацией, понизила тестирование на 69 процентов.
Исследование основано на федеральных данных об обзоре.Бумага, «Обеспечение секретности, Персонализированная Медицина, и Генетическое Тестирование», предстоящее в печати из журнала Management Science, где это было издано в форме онлайн.
Авторы – Такер, который является Слоаном Выдающийся профессор управления в MIT Слоан; и Амалия Р. Миллер, экономист в Университете Вирджинии.Где частная жизнь действительно, действительно вопросы
Чтобы провести исследование, ученые использовали данные из Обзоров Интервью Общественного здравоохранения, части Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC). Те обзоры включают вопросы о генетическом тестировании, которые касаются рисков рака; исследование использовало три волны данных CDC, которые включают объем выборки 81 543 ответчиков.
Исследователи на самом деле определили три главных типа государственного уровня генетическая политика конфиденциальности. В дополнение к двум типам политики, оказывающей заметное влияние на тестирование уровня – тем, которые подчеркивают простое терпеливое согласие на риски частной жизни и тех, которые гарантируют больший терпеливый контроль – другой тип генетической политики конфиденциальности явно гарантирует, что генетические данные пациента не будут использоваться страховщиками, работодателями или другими поставщиками длительного лечения или страховки.
Однако несмотря на на вид серьезное обещание частной жизни, содержавшейся в этом третьем типе политики, исследователи нашли, что это оказало незначительное влияние на тестирование ставок.«Подход, где Вы дали различные гарантии о том, как данные будут использоваться… на самом деле, не имел никакого эффекта», Такер наблюдает.Результаты укрепляют идею, что коммуникация рисков частной жизни – самостоятельно важная часть политики конфиденциальности.
В конце концов, под любым из двух типов политики, которая оказывает противостоящие влияния на тестирование уровней, по крайней мере, возможно, что отдельные пациенты видели свои данные, разделенные до равной степени.Но если политика структурирована способами, которые затрагивают медицинскую практику, включая частоту тестирования, тогда исходы болезней, на совокупности, могли отличаться.
Для ее части Такер говорит, что она и Миллер были мотивированы, чтобы провести исследование, потому что личная генетика – «область, где частная жизнь действительно, действительно вопросы, когда Вы думаете о том, насколько чувствительный потенциально Ваши геномные данные». Государства приняли законы о частной жизни точно, чтобы гарантировать, что очевидные генетические риски не основание для дискриминации в занятости, страховке и других аспектах гражданской жизни.От больницы до границы
Такер предлагает одну определенную квалификацию текущему исследованию, с тех пор, как она отмечает, это сосредотачивается на генетическом тестировании только в научно-исследовательских госпиталях – где у пациентов есть формальные генетические сессии рекомендации прежде, чем согласиться на анализ ДНК. Но есть также частный рынок для приема генетическое тестирование по медицинским причинам или запросам генеалогии, и предпочтения частной жизни людей в тех случаях могут отличаться от тех из пациентов больницы.«Наши доказательства применимы к тому, что происходит в научно-исследовательских госпиталях на центре медицины и виде пациентов, которых они привлекают», Такер наблюдает. «Мы смотрим на урегулирование, которое действительно вполне формализовано, решение получить персонализированный тест в больнице.
Есть целая другая граница там частных компаний по тестированию».Возможно, что менее формальное урегулирование домашнего генетического тестирования могло бы сделать людей меньше опасающимся раскрыть информацию. Поочередно, люди в больницах могли бы чувствовать усиленную потребность в большей медицинской информации и таким образом быть более вероятны согласиться на тестирование.
В любом случае Такер отмечает, американская система здравоохранения находится все еще на ранних стадиях применения генетической технологии тестирования, и будет важно продолжать оценивать взаимодействие законов о частной жизни и готовности граждан подвергнуться генетическому тестированию. Хорошие новости, она верит, то, что политика государственного уровня в этой области в основном представляет усилия добросовестности защитить частную жизнь.
Таким образом законодатели могли бы быть готовы приспособить свою политику, поскольку новая информация об эмпирических эффектах тех законов обнаруживается.«У меня есть некоторый оптимизм, что люди хотят сделать правильную вещь, и они просто ищут доказательства о том, какова правильная вещь», говорит Такер.