Объявив, что у нее генетическая мутация BRCA1, которая значительно увеличивает риск рака груди и яичников, Джоли не только обрисовала причины выбора операции, но и обратила внимание на медицинскую необходимость такого генетического тестирования.
Из всех газетных статей, в которых решение Джоли приветствовалось как вдохновляющее, смелое и хорошо информированное, менее трети фактически объясняли редкость ее состояния. Такое освещение подчеркивает проблемы "знаменитость медицины," что может иметь серьезные последствия для системы здравоохранения, по мнению исследователей из Университета Альберты.
"Многие исследования показали, что знаменитости оказывают большое влияние на решения, которые люди принимают в отношении собственного здоровья, и их осведомленность о здоровье," сказал Тимоти Колфилд, канадский руководитель исследований в области политики в области здравоохранения и соавтор исследования, посвященного анализу освещения этой проблемы в СМИ. "Отсутствие редкости состояния Джоли немаловажно. Исследования также показывают, что женщины переоценивают свой риск рака груди, и подобные истории могут усилить страх и беспокойство, возможно, без необходимости. Это касается."
Группа исследователей из Института права здоровья Университета Австралии проанализировала освещение в ведущих газетах Канады, США и Великобритании – всего 103 статьи. Большинство из них описали решение Джоли в положительном свете, редко критикуя феномен медицины знаменитостей.
Колфилд сказал, что СМИ неистовствовали по поводу мутации BRCA1 – с тех пор, как "Джоли ген"- происходит в то время, когда доступ к генетической информации расширяется, а методы становятся все более изощренными, равно как и наши знания о роли генов и болезней человека. Освещение затронуло это, подняв вопросы о доступе и высокой стоимости тестирования BRCA, которое было предметом юридических баталий в Канаде.
Но из-за того, что больше внимания уделялось знаменитостям, освещение затмило аргументы в пользу научно обоснованной оценки риска рака груди и вариантов профилактики. Важная медицинская информация была представлена всего в 32 процентах статей, а 68 процентов не объясняли редкость состояния Джоли.
Исследования показывают, что от 55 до 65 процентов женщин с мутациями BRCA1 и 45 процентов с мутациями BRCA2 заболевают раком груди в течение своей жизни. Это падает до 12 процентов для населения в целом – недостающий факт, который, по крайней мере, по анекдотическим данным, уже оказывает влияние на систему здравоохранения за счет увеличения спроса на тестирование на ген Джоли и профилактическую мастэктомию.
Колфилд говорит, что не винит Джоли, чьи высказывания по этому поводу были довольно взвешенными, но отмечает, что специалистам в области здравоохранения трудно конкурировать с силой знаменитостей, подчеркивая важность эффективного информирования о рисках.
"Даже медицинские работники могут с трудом сообщать своим пациентам о масштабах риска, поэтому я думаю, что тот факт, что о редкости ситуации Анджелины Джоли не сообщили, является захватывающим и проблематичным, и это то, чему мы можем научиться."
Статья Колфилда была опубликована дек. 19 от Nature’s Genetics в медицине.