ТАЛЛИН, ЭСТОНИЯ – Ученые надеются каталогизировать информацию о состоянии здоровья и организации генетического материала больше чем 70% популяции Эстонии 1,4 миллионов. База данных была бы доступна для частных компаний, а также врачей, которые в состоянии использовать информацию для оказывания помощи, лучше скроенной людям. Но план, представленный эстонскому правительству в прошлом месяце, критикуется со стороны некоторых людей, говорящих, что Эстония более мудра для расхода ее недостаточных запасов на просветительные кампании на опасностях курения и других нездоровых поведений.Подобный общенациональный проект в Исландии вызвал жестокие дебаты там и во всем мире.
Исследователи, медицинские специалисты по этике и специалисты защиты данных во многих странах лоббировали исландское правительство в прошлом году для не прохождения закона, предоставляющего доступ компании генетики к медицинской документации всей страны (Наука, 1 января, p. 13). С тех пор некоторые врачи и пациенты отказались сотрудничать в создании генетической базы данных.
Эстонский биотехнолог Андрес Метспалу из университета Тарту идентифицирует две главных цели для проекта своей страны. Нужно идентифицировать гены болезни – особенно вовлеченных в условия со сложным происхождением, таким как астма и болезнь сердца – путем сравнения генетических последовательностей в группе пациентов с данной болезнью.
Вторая цель состоит в том, чтобы настроить базу данных здравоохранения, которая предоставила бы эстонский доступ к их собственным данным, таким образом, они могут извлечь выгоду из персонализированной медицины будущего. «Эта база данных позволила бы людям получать знание риска заболевания и получать самое эффективное лечение», говорит Метспэлу.Фонд Центра Генома Эстонии оценивает, что сбор данных по 1 миллиону человек будет стоить $90 миллионов к $150 миллионам более чем 10 лет, но это ожидает, что больше чем половина затрат будет покрыта компаниями, покупая права использовать данные для генетического исследования. Эстонское правительство реагировало благоприятно, в прошлом месяце называя предложение по банку генов как один из трех крупномасштабных национальных проектов получить фондирование в следующем году.
Предполагая, что правительственное и общественное одобрение является предстоящим, исследователи надеются начать собирать данные и испытывать кровь от соглашающихся эстонцев к 2001.Но предложение может не получить легкую поездку: Поскольку новости о плане начинают просачиваться, это вызывает горячую реакцию в некоторых медицинских кругах. «С недостаточно финансируемой системой здравоохранения и популяцией, которая извлекла бы выгоду больше из внимания на факторы образа жизни, такие как курение и злоупотребление алкоголем и наркотиками, мы не должны вступать в дорогие высокотехнологичные усилия», говорит Тиина Тасмут, преподаватель медицинского образования в университете Таллина.